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３月２６日
ポスターができあがりました。（３０００部）
いわさきちひろ美術館の山田さん、岩崎書店の池田さん、光陽印刷さん、デザイナーの古立さん本当にいろいろお世話になり、ありがとうございました。心から感謝致します。

３月２５日
幹事会。
・１周年記念講演の反省。

３月２０日
フリーマーケットのお知らせ
東京支部HOPEではこの度はじめてフリーマーケットをします。ご協力下さい。
日時：３月２２日（日）／１０時から１５時頃
場所：木場公園
（木場公園・東西線木場駅下車。大手町側出口を出て三つ目通りを１Kmほど北へ。右側が木場公園です。）
何かフリーマーケットで売れるものをお持ち下さい。あるいはおしゃべりしながら楽しむだけでもOKです。

３月１４日
朝日新聞東京版（２６）講演・講座に今日の１周年記念講演のお知らせが載っていますのでみなさん是非いらして下さい。

３月７日
交流会（１３：３０〜１５：３０）
１８人出席。初めての参加の方３名を含め活発に話し合いがもたれ、民間療法についても話題がでました。
また、フリーマーケットの提案もだされ、詳細が決まり次第掲載したいと思います。

３月６日
・１周年記念講演で、先生の講演と交流会の間にボランティアで石渡順子さん（ピアニスト）にピアノを弾いて頂きます。時間的には１５分ですが、ちょっとほっとする時間があってもいいのではないかと初めての試みです。

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２月２０日
・当支部１周年記念講演の打ち合わせ。役割分担等。

・小児がんで子供を亡くした母親（５人）で小児病棟の現状を調べるために、アンケート調査をすることになりました。あらかじめ小児病棟の様子が解れば、病院を選ぶときの選択肢の一つになるのではないか、子供たちに少しでも豊かな入院生活をおくってほしいという願いで計画されました。

２月９日、１０日
「のぞみ」発送のための作業

２月７日
交流会（１３：３０〜１５：３０）

ソーシャルワーカー山本博之さんを招いて「兄弟関係について」お話しして頂きました。

（はじめに） “家族”という一つの組織内においての病気の発生は、例えそれがどのような病気であれ、ストレスフルな事態である。もしその対象が子供、それもその子供の生命を脅かすような病気であったとしたら、その家族の経験するであろうストレスは、計り知れないであろう。小児がんの場合、一般的な考えとして、“患児が、その疾患の第一の被害者、そしてその子供を介護する親が第二の被害者。”と言い切られてしまっているように感じる。しかし心身的にも不安定な状況という意味でも、また社会的弱者という意味でも、病気の発生に伴う患児の同胞の危機的な状況は、無視できなくなっている。 （理由） ・問題解決やストレスマネジメント能力が発達段階にある。 ・子供の心理・社会的発達段階においての危険要素が存在している。 (同胞の抱えるストレスの要因） ・病気の子供の身体的、精神的な苦痛の観察 例： 治療の副作用による身体的な変化 ・子供の介護のため、家族から同胞へのケアの減少 ・自分の知らない所で何が起こっているか分からない苛立ち ・家族関係の危機に対して、“自分が我慢しなければ”と思う自制心 （同胞の抱える精神的な困窮） ・罪悪感−−「もしかしたら僕が悪い子だったからお兄ちゃん／お姉ちゃんが病気になったのかも知れない」「僕が弟をいじめたから・・・」 ・不安感−−「お兄ちゃん／お姉ちゃんはもう死んでしまうにちがいない」「僕も重い病気にかかるんじゃないか？」 ・嫉妬−−「お兄ちゃん／お姉ちゃんばかり優しくされて・・・」 ・怒−−「なんでお兄ちゃん／お姉ちゃんがこんなに苦しい思いをしているのか？」「なんで僕がこんなに良い子でいるのにお兄ちゃんの病気は良くならないの？」 ・友人からの影響−−「兄弟が病気だから友達からからかわれた」 これら同胞の抱える問題は、しばしば家庭内での反抗、不登校、学業成績不振と言う形で表面化するという報告がなされている。 アメリカ（St.Jude's Childrens'Research Hospital）ではソーシャルワーカーが専門的なマナーで接する事により、自分も又大切にされているという事を理解してもらうために患児の６才から１２才の同胞あてに招待状を発送して、毎月１回院内のプレイルームでレクチャー、ゲーム、病院内を見学したりする。 １２才以上の同胞については年１回のサマーキャンプでフォロウされる。

なお、患児、その同胞には病名は告知されています。

山本さんのお話しの後、お父さんお母さん達の自己紹介を兼ね、兄弟関係についての悩み、問題点等を話し合いました。

２月４日
東京支部HOPEチラシ（平成１０年活動予定）１０００枚印刷。

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１月１４日
当支部一周年記念講演会開催：３月１４日（土）、霞ヶ関ビル、プラザホールにて

個人の医療相談はありません


内山浩志先生のプロフィール

東京慈恵会医科大卒業。８４年〜９１年、慈恵医大小児科病棟で血液悪性疾患を専門的に診療し、骨髄移植を積極的に行う。９１年〜９４年、ボストンのハーバード大学付属ダナファーバー癌研究所留学、多発性骨髄腫の病因における接着因子の役割についての研究に従事し、９４年より慈恵医大小児科に勤務。

１月１３日
病院訪問（１４：００〜１５：００）

ボランティアに視点を置き、聖路加国際病院の小児科を見学。８人参加。
藤島婦長の説明を聞き、病棟を見学。また、ボランティアコーディネーターから「ボランティア」について、どのように小児科にかかわっているのか、お話しをうかがいました。

その後、すぐ近くにある「あかつきハウス」を見学。

あかつき「ハウス」とは・・・
地方から、東京の高度医療機関を頼って上京してくる子どもたちにとって、親の肩にのしかかる経済的負担は大変なものです。そんな不安を少しでも解消しようと、その家族を１泊３０００円で泊めてくれます。

１月１０日
交流会（１３：３０〜１６：００）
８人出席。今回、初めて参加の方はいらっしゃいませんでした。

１月７日
午後１：００より幹事会。
・今年の活動見直し。交流会について変更がありますので１１月７日付けのところをチェックしてください。

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１２月１４日
・病院見学は１月１３日（火）午後２：００から。

・２月の交流会はソーシャルワーカーの山本さんを囲んで「兄弟関係」について話し合います。

・１周年記念講演は、３月１４日、霞ヶ関ビルプラザホールにて。午後１：００〜５：００

１２月６日
交流会（１３：３０〜１５：００）
１７人出席。今年最後の交流会でした。
今回もいろいろな立場のお父さんお母さんに出席していただきましたが、いつもより時間が短かったため、その後、近くの喫茶店で
（９人）話し合いがもたれました。

１２月１日
当支部一周年記念講演会：３月１４日（土）に決定

内藤先生講演
「生命に向き合う医療をめざして」これまで、そして、これから・・・

医療相談
慈恵医大、内山先生

１１月７日
幹事会において平成１０年の活動予定が話し合われました。

・月例交流会（毎月第一土曜日、午後１：３０〜４：００、本部事務所相談室）

・病院訪問：１月、ボランティアに視点を置き、聖路加国際病院を計画。

・当支部１周年記念講演の開催：３月上旬

内藤いづみ先生を招いて開催する予定。講演後、医療相談。


内藤いづみ先生のプロフィール

山梨県六郷町出身。福島県立医大卒業。東京女子医大内科等に勤務。８６年から英国プリンス・オブウエールズ・ホスピスで研修を受ける。９５年、ふじ内科クリニックを新設、院長となる。日本ホスピス・在宅ケア研究会山梨支部代表。主著に「ホスピス最後の輝きのために」「患者が主役だ！」がある）

・脳腫瘍の会：９月

・チャリティーコンサート：毎日新聞社促進部５０周年記念事業として計画が進められているが詳細未定

11月１日
交流会（１３：３０〜１６：００）

14人出席。そのうち、５人の方は初めての参加です。
それぞれが抱えている問題、悩みについて語りました。
治療の選択を親が決めなければならない苦悩、そして告知について。
また、治療が終わり退院して学校に通えるようになったとき、勉強の遅れ、体育の授業の参加の仕方、友人関係等、いろいろ課題も多く現実は厳しいという話もでました。

親たちは体験に基づいて話しているので、それぞれの意見がだされます。
また、今度集まった時も、違ったいろいろな話しも聞けると思いますので遠慮なく参加してください。

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10月30日、放送

NHK教育テレビ２２：００〜２２：４４
ETV特集「ヒューマンドキュメント・家族・子どもが失われた時」
サポートグループをとり上げられました。

小児がん制圧キャンペーンイベント

１０月２６日、有明コロシアムにて毎日新聞社とスポーツニッポン新聞社が石原プロの全面協力を得て「生きる〜小児がんの子どもたちとともに」チャリティコンサートを開きました。

渡哲也さんや神田正輝さん、舘ひろしさんに加え猿岩石、河合美智子（オーロラ輝子）さんがゲスト出演。
渡さんは「がんばれという言葉は聞き飽きたと思うけど、がんばってっていうことばしかないんだよ。がんばろう！！」と患児らに優しく声を掛けてくれました。

「守る会」からはボランティア10人が炊き出し班になり、スタッフのために９時から午後４時までカレー、おでん、うどん、飲み物等の給仕、洗い物を担当しました。３時半頃、大きなお鍋を洗っている時、会場から「上を向いて歩こう」の大合唱が聞こえてステージが一体となる様子が伺え感動的でした。

１０月２１日
（財）がんの子供を守る会のポスターを制作します。
図案は、いわさきちひろさんの絵を使わせて頂く方向で検討中。


１０月４日
子供を亡くした親の集いがありました。
年３回ぐらいを予定しており、テーマなどもありません。
自由に心置きなく話せる場として大切にしていきたいと思います。

９月１３日
千代田区の霞ヶ関ビルで交流会「脳腫瘍のお子さんとともに」を開きました。
白血病にくらべ脳腫瘍のお子さんは少なく、計画した当初は２０人ぐらいと考えていました。
当日は約７０人が出席し、情報を求めている人の多さにびっくりです。
都立墨東病院小児脳神経外科医、藤原一枝先生が講演した後、闘病経験のある患者や患者の親らが体験を告白。
放射線、抗がん剤などの治療の影響、就職、結婚などについて不安を打ち明けました。

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