小児がん関連HP

子供たちと家族を支えるHP

Personal

【小児がん関連HP】

	娘、祐子の天国でのお友達のホームページ。急性リンパ白血病に立ち向かった「森田健太君」の明るい闘病記です。病気で子供を亡くした親の掲示板があります。
なおちゃんの網膜芽細胞腫	網膜芽細胞腫の見つけ方が写真入りで解説されています。網膜芽細胞腫と義眼のメーリングリストが開設されています。
親と子の心と体のセラピー	横紋筋肉腫と闘った「隆彦ちゃん」を通して、小児がんの子供を持つことになった親と子供たちへのメッセージです。
睾丸腫瘍ホームページ	生後８ヵ月に発病したお子さんの闘病記。掲示板・睾丸（精巣）腫瘍BBSや年齢、タイプ相談窓口があります。
	急性骨髄性白血病で亡くなった「なっつん」のホームページ。お母さんのりゅんりゅんさんとは「守る会」のサポートグループで御一緒でした。その後、生まれた双子ちゃんの写真は何とも微笑ましいです。
種まく子供たち	骨膜肉腫と闘った拓也君のホームページ。小児がんの子供たちとそのご両親を応援するという思いは同じです。
	脳腫瘍と闘った「Ayuちゃん」。「Ayu」の日記は、患児とその家族の思いが綴られています。医療者の方にも是非読んでもらえたらと思います。
	急性骨髄性白血病と闘った「さゆちゃん」の闘病記。とっても可愛いホームページです。
	徳島の情報を発信しているホームページの中にある「ミリカの小部屋」。小児がんの中でも非常にめずらしい頭頚部に発生するameroblastic carcinomaという病気と闘った「卓郎ちゃん」。我が子を亡くしてから綴っているｍｉｎａｃｏさんのひとりごともあります。
れちのぷらすとま	網膜芽細胞腫と闘っている瞬ちゃん。この病気も情報が少ないですが治療方法などが詳しく載っています。
	脳腫瘍と闘った「かれんちゃん」。たった１ヶ月の闘病で天使になってしまいました。
小児がんと生きること	小児がん(悪性リンパ腫）の経験者であり、現在は新生児科医として、生まれたての小さな子どもたちを元気に育て退院させることに情熱を燃やしています。エッセイ集は、必見！（財）がんの子供を守る会北海道支部の紹介もしています。
	１６才の時に「横紋筋肉腫」になったkazuyaさん。一人で悩まないでみんなで話せる場、情報収集できる場を持てたらとＨＰを立ち上げました。入院の事や心構えなど体験者にしかわからない事が語られ、前向きなサイトを是非訪問してください。
Tinker Bell	悪性腫瘍と闘った「ａｋａｎｅちゃん」。そして、ｍｅｇｕｍｉさんは、ｔａｋｕｍｉちゃんとｍａｋｏｔｏちゃんの３人のお子さんのやさしいママです。
セリカの脳腫瘍闘病記	３人のお嬢さんのママ、ひとみさんのＨＰ。次女のセリカちゃんは１才の時、脳腫瘍に。現在、障害児学級に通っています。ガンバレ〜！もうひとつのサイト「Ｈｉｒａｒｉｎｇ　Ｗｏｒｌｄ」もあります。
	２才７ヶ月の時に脳腫瘍になり、辛い治療と手術に耐えた、しーちゃん。今、養護学校で頑張っています！
ＨＭＨのホームページ	パソコンが得意な幸太君。ＡＬＬと闘いながらＨＰを作成。中学３年の時、臍帯血細胞移植をしました。
	３才の時に随芽腫という脳腫瘍になった、Ａｍｉちゃん。手術に成功し元気ですが術後の後遺症も少し残ってしまいました。同じようなお子さんをお持ちの方と情報交換を希望しています。
	ウイルムス腫瘍と闘った、たっちゃん。たっちゃんが天使になってからのママの正直な気持ちが綴られています。私も同じ思いだったよ。小学校１年生の時に神経芽細胞腫になった圭祐君。がんばっている姿を多くの方に見て欲しいと、写真で紹介されています。現在も一生懸命病気と闘っています。応援してくださいね。
うっくん泣かないよ	白血病と闘う、うっくん。辛い治療も涙をみせずに耐えるがんばりやさんです。早くよくなるといいね。応援しているよ！
ピーチ工房	七夕生まれのなっちゃんは七のつく月に脳腫瘍になり、お星さまになりました。お母さんのピーチさんは、５才の娘さんの入院経験から袖口から脇まで全開パジャマを作ってらっしゃいます。
	「なちゅ」こと夏輝君は、「脳腫瘍（上衣腫）」で天使になってしまいました。ちちゃな体で頑張った、なちゅ君の可愛い写真をみると胸が痛くなります。
	小児がんの中でも発症数が多い神経芽細胞腫に生後８ヶ月でおチビちゃんが発症。退院しても、まだまだ続くガンとの闘い。病気になっていっそう家族の絆が深まったという、えみこさんのＨＰ。
	ご長男を急性リンパ性白血病で亡くしたお母さんが命日に間に合うようＨＰを開設。明るくて、やさしくて、飛行機が大好きな少年でした。
	急性リンパ性白血病と闘い、８才で天使になった慎也くんのHP。しんちゃん母さんは、阪大小児科ケア・サポートチーム「エスビューロー」のサイトも管理されており、子どもを亡くしてからも何か始めなければならないという思いは同じです。
Ryo's	骨肉腫と闘い、８才で天使になった諒ちゃん。骨肉腫の症例を紹介しているＨＰは少なく、同じ病気の方に情報を提供できればとお父さんが発信しています。
	ロンドンで急性リンパ性白血病と闘い天使になったさゆりちゃん。さゆりちゃんが描いた作品はみんな女の子らしくて可愛いものばかりです。
ｅｔｏｉｌｅ	脳腫瘍(上皮腫)と闘い２才になる前に天使になった望菜ちゃん。その事がきっかけでナチュラル生活についても書かれています。
	乳児急性リンパ性白血病のため、３歳で天使になってしまった由利ちゃん。闘病中のお母さんの思いが素直に綴られています。
	骨肉腫と闘い、14才で天使になった友梨香ちゃん。どんな辛いを思いをしても治ると信じ前向きに頑張った笑顔の似合う友梨香ちゃんが待っています。
	25才で「骨肉腫」を発病した紫苑さん。闘病記は、貴重な情報だと思います。「徹夜モンコレ（略して徹モン）」カードゲームが面白そう！
友紀野のタンポポ畑	若年型骨髄単球性白血病(JMML)で３歳２ヶ月で天使になった友紀野ちゃんのＨＰ。闘病記がわかりやすくまとめられています。
	ママのお腹の中で先天性脳腫瘍になってしまったゆーたん。1歳3ヶ月、小さい体で頑張りぬき天使になりました。ママのいろいろな思いが綴られています。
	1歳7ヶ月で天使なった彩華ちゃん。急性リンパ性白血病と診断されて、わずか4日後のことです。突然の事にきっと事実を受け入れることはできなかったでしょう。彩華ちゃんへの愛情いっぱいのＨＰです。

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【子どもたちと家族を支えるHP】

	「がんの子供を守る会」は１９６８年に小児がんでお子さんを亡くされた親たちによって“小児がんが治る病気になってほしい、小児がんの子どもを持つ親を支援しよう”という趣旨で１９６８年１０月に設立されました。
ＡＦＬＡＣペアレンツハウス	小児がんなどの難病と闘う子どもたちとその家族のための、日本で初めての総合支援センターです。
日本骨髄バンク	TEL 0120-377-465（午前９時〜午後９時） 日本の骨髄バンクで、ドナー（骨髄液提供者）登録など骨髄移植に関する問い合わせを受けてくれる。ドナー登録者数は１０万人を超え、移植症例も１５００件を数える世界有数のバンク。
全国骨髄バンク推進連絡協議会	TEL 0120-81-5929（毎土曜午前１０時〜午後４時） 骨髄バンク運動を支えるボランティア団体。血液疾患に関する相談から医療費やかつらの購入方法まで気軽に相談にのってくれる。
メイク・ア・ウィッシュオブジャパン	TEL 03-3221-8388 難病と闘う子供たちの夢をかなえる国際市民団体「メイク・ア・ウィッシュ」の日本支部。
	TEL 03-5825-2931 首都圏で長期医療を続ける子供とその家族に、低料金で滞在場所を提供する。
ファミリー・エージェンシー	TEL 0462-51-1526 入院治療を終えた子供たちと家族を支援するボランティア団体。医師や看護婦、教育者、患者家族が主なメンバー。
日本つばさ協会	TEL 03-3207-8503 血液疾患患者や家族を支援する団体。
マザーリング・ボランティア・ ネットワーク	TEL 03-3239-1033 患児の兄弟姉妹である健康な子供たちのベビーシッティングをする。
難病情報センター	小児がんを含む難病に関するホームページです。
夏目雅子ひまわり基金	難病で悩む患者さんに「かつら」を無料で貸し出してくれます。
国立札幌病院「整形外科ホームページ」	骨肉腫についてわかりやすく解説されています。
うでまクマ	空気マクラを内蔵したマクラ一体型クマのぬいぐるみ。「がんの子供を守る会」の会員の方は特典あり。
メドック	「子どものがん」リーフレットが紹介されています。
キャンサーネットジャパン	癌に関する質問をボランティア医師が答えてくれます。小児科はありませんが何か参考になれば。
がんサポートサイト	がんに関連する事柄についての精神的な支えを得られる場を提供することを目的とするサイト。掲示板、メールストーリーなどがありリンク集も充実。
病気のこどもと家族の支援を考える （ＴＡＮＹＡＮ）のホームページ	西南女学院大学の谷川先生のＨＰ。 「小児がんの子どもの学校生活を支えるために」というパンプレットは、親と教師をつなぐ架け橋となるすばらしいものです。
	シャンソン歌手の清水康子さんは、小児がんの子どもたちのためにチャリティーコンサートを開催。コンサートの収益金は、（財）毎日新聞社会事業団の『小児がん征圧募金』へ寄付して頂いています。
ほほえみの会	静岡県立こども病院血液腫瘍科親の会のＨＰ。子どもたちが元気になる最良の薬、それは親の笑顔。笑顔を忘れないようにと名付けられました。
エス・ビューロー	阪大小児科ケア・サポートチームのＨＰ。「医療や病気に関する情報」「患者、医療従事者間のコミュニケーション」といった内容の機関誌（クライス）も発行。
わたしの病院	全国の患者さんがより良い医療を受けることができるよう、医療に関する様々な声を集約し、情報発信することを趣旨に運営を致しております。（紹介文より抜粋）
獨協医科大学越谷病院小児外科	小児外科に関わる診療、研究、話題、トピックス等を掲載。「守る会」東京支部ＨＯＰＥ主催「横紋筋肉腫の会」では池田先生にお世話になりました。

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【Personal】

DR.IGARASHI	インターネットを使って開業医が患者のレントゲン写真などを送り、意見交換する会を発足させました。五十嵐先生のお母様は私が小学校５，６年の時の担任の先生なのです。
	わが子が生後８ヵ月に脳炎にかかり、後遺症から寝たきりになる。その介護記録と生きる事の重みを綴った感動の手記です。
	障害、福祉についてご自分のお子さんを通して知ったこと、そして知って欲しいことが綴られています。色合いがとても女性らしいホームページでやさしさが伝わってきます。
たんぽぽの仲間たち	養護学校の先生が作られたホームページ。子供たちの詩やエッセイは心をいつもあたたかくしてくれます。
	生まれてたったひと月で、先天性心臓病で天国へ逝った颯馬君のホームページ。
	バナーを作って頂きました。うれしいな！コメントも気に入ってしまいました。
Shoko's Homepage	看護婦を目指して勉強中のしょうこさん。ラグビー大好き！
	亮雅くんは、生まれてすぐ「新生児胃破裂」で手術を受けいろいろな合併症と闘い半年で天使になりました。
ゆうちゃんのリュック	難病と闘いながら９ヶ月と２０日、精一杯頑張りました。リュックには、いろいろな人に感謝を込めながら優ちゃんとママの思い出がたくさん詰まっています。
	千笑（ちえみ）ちゃんは、生まれて７５日で天使になりました。頑張りやのちーちゃんに負けじとママも奮闘中。
	子どもたちを応援するサイト。このサイトを作成する西尾さんは、「ガロア」という塾の先生。私が子どもだったら、是非こんな塾に通いたいと思いました。
	劇症肝炎で１才９ヶ月で天使になった、てっちゃんの闘病記。生体肝移植についての説明もあります。
	ピアノ教師のひろみさん。「病室にお花を届けて」というステキなメッセージのお部屋も是非覗いてね。このお花、生花禁止の病室などにおすすめです。
	マルファン症候群と闘い、4歳１ヶ月で天使になった彩香ちゃん。妹思いのおねえちゃんやPUPさんのパッチワークのお部屋もあります。
	二分脊椎とうハンディをもって生まれてきた夏みかんちゃん。先天性疾患（二分脊椎・水頭症・キアリ奇形）や『在宅のちえぶくろ』など医療、福祉関係の情報満載です。
	お友だちと一緒に管理しているnekoさんのＨＰ。闘病記、写真、五行歌等の作品等があります。
Ｌｏｖｅ　Ｔｉａｒａ	ブライダルアクセサリーを紹介しているｙｕｋｉさんのサイト。価格の安さにびっくり。これから結婚を考えているあなた！いかが？
	自転車競技チームのHP。管理人ユウさんとはボランティア仲間です。
	Yohさんが管理するバンドのサイト。音楽に興味のある方はどうぞ訪問してみてください。
めろんぱん	松戸養護学校に通う子ども達が卒業後、社会で生きられる事を願って活動している支援グループのサイト。

コントラクトブリッジ	トランプ遊びです。しかし「ババ抜き」のような子供の遊びとは違います。とっても面白くてむずかしい。
泰日協会学校（バンコク日本人学校）	娘達がお世話になりました。
	クラシックを中心にした音楽がいっぱい。
	可愛い素材で、ほのぼのとした雰囲気です。
フレッシュアイ	２月からリンク集を大幅に強化し、各分野の「達人」がお薦めを紹介。「小児がん」で当ＨＰが紹介されています。
	美しいメロディーにうっとり。

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このＨＰは「お空の天使」リングに登録しています。
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